21.5 C
Gandia
Dijous, 29 setembre, 2022

Àlex, nascut a Oliva, amb atàxia telangièctasi va participar en la Marató de Sevilla

  • Deu joves amb atàxia telangièctasi van protagonitzar el costat més solidari del Zurich Marató de Sevilla

Equipo Zurich Aefat en Zurich Maraton Sevilla 2022 Foto Xavier dArquer ... 4

Van tardar més de 5 hores a recórrer els 42 quilòmetres de recorregut, espentats pels seus corredors solidaris, però van poder complir el seu somni de tornar a participar en el Zurich Marató de Sevilla diumenge passat, dia 20 de febrer. El temps final no és important per a l’Equip Zurich Aefat, que viu cada marató com una festa inclusiva on els corredors solidaris presten les seues cames perquè els joves amb atàxia telangièctasi se senten partícips d’aquesta competició, gaudisquen dels ànims del públic i de la resta dels corredors pels carrers.

“Sevilla ens va acollir amb molt d’afecte. Per als nostres fills i les nostres famílies, cada marató és una oportunitat per a normalitzar la seua situació, per a formar part d’alguna cosa que els motiva, per a socialitzar amb els corredors, per a sentir-se secundats malgrat les seues dificultats. No busquem que la gent els compadisca. Ells són conscients de la seua situació, la seua discapacitat física i la seua malaltia, però volem que es contagien d’aquesta energia positiva que els ajudarà a lluitar en els seus obstacles diaris. I també recaptar fons per a investigar i aconseguir una cura”, explica Patxi Villén, pare de Jon i president d’Aefat, l’associació que agrupa les famílies amb afectats a Espanya.

Aefat ha batut el seu rècord de participació d’afectats, amb deu joves d’edats compreses entre 13 i 32 anys: Álex d’Oliva (València), Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol (la Corunya), Jon de Vitòria-Gasteiz, els germans Álvaro i Alejandra de Terrassa (Barcelona), Iman i Lola de Barcelona, i Valentí de  Mallorca. I més de cinc famílies més han implicat en aquesta marató, encara que els seus fills no participen o hagen mort.

Dotze corredors solidaris, procedents de Sevilla, Cadis, Màlaga i Àlaba, no sols van entrenar per a córrer aquests 42 quilòmetres, també van espentar les seues cadires especials, els van fer riure i van ballar amb ells en els grups d’animació.

SpiderAbel, corredor d’Amurrio (Àlaba) que porta més de 80 maratons enfundat en el seu vestit de Spiderman, és el banderer de l’equip.

L’Equip Zurich Aefat també va comptar amb el suport de l’Ayre Hotel Sevilla en l’allotjament de les famílies, MRW en l’enviament de les cadires especials i Autocars Casal en els trasllats.

L’atàxia telangièctasi és malaltia genètica que encara no té cura ni tractament. Provoca una discapacitat física progressiva, immunodeficiència i més probabilitat de càncer.

Fotos de la marató de Sevilla 2022 de Xavier dArquer.

Articles relacionats