El vitorià Jon, de 16 anys, un dels afectats per atàxia telangiectasia al País Basc, ha volgut repetir l’experiència de l’any passat en la marató de la seua ciutat i ha convidat als seus companys d’associació a compartir aquesta vivència tan motivadora i positiva per a ells i les seues famílies. Una oportunitat per a a més donar a conéixer aquesta malaltia minoritària, altament discapacitant, que és complicada de diagnosticar en confondre’s amb altres trastorns neurològics.
Així que sis xiquets i joves amb atàxia telangiectasia (AT), amb edats entre 10 i 23 anys, participaran per segon any en l’EDP Vitòria-Gasteiz Marató Martín Fiz del pròxim diumenge 12 de de maig. Es tracta d’una iniciativa de Aefat, l’associació que agrupa les famílies amb afectats per aquesta malaltia estranya i neurodegenerativa que encara no té cura, i que afecta a més de 30 xiquets i joves a Espanya, dos d’ells al País Basc.
Les xiques i xics amb atàxia telangiectasia que participaran en aquesta carrera de 42 km seran els bessons Adrián i Bàrbara (Burgos, 13 anys), Álex (València, 15 anys), Javi (Múrcia, 23 anys), Jon (Vitòria-Gasteiz, 16 anys) i Lola (10 anys, Barcelona). Per a alguns d’ells, que ja han participat en més de deu maratons en diferents ciutats en els últims dos anys, aquesta activitat continua sent de les més motivadores per a lluitar contra els seus obstacles del dia a dia.
Les seues cadires especials seran espentades per un grup de més de 20 corredors solidaris procedents de diferents localitats del País Basc, La Rioja, Osca, Màlaga, Barcelona… Entre els corredors que espentaran les cadires també estarà Alfonso, l’avi de Lola. Tots lluiran el lema #*CorreFrenalaAT, amb la imatge de Aefat, enguany en samarretes blanques.
Aefat, l’associació que agrupa els afectats en l’estat espanyol i que té seu a Vitòria-Gasteiz, fomenta la participació dels xiquets i joves afectats en diferents maratons per a afavorir accions d’esport inclusiu que generen exemple de superació i lluita per a ells, i per a recaptar fons per al projecte d’investigació que Aefat està finançant en la Clínica Universitat de Navarra.
Patxi Villén, president de Aefat, pare de Jon i responsable també del festival solidari Aitzina Folk que se celebra des de fa sis anys en la capital alabesa, destacava que “cada vegada que participem en una marató és una xutada d’energia per als nostres xics, una excusa per a reunir-nos les famílies i compartir experiències enriquidores, i una manera de conscienciar a la població en la lluita contra les malalties estranyes, que ens poden tocar a tots”. En aquest repte també col·labora l’hotel NH Canceller Ayala Vitòria, en l’allotjament solidari de les famílies dels afectats, i MRW, en l’enviament de les cadires especials. Per part seua, l’organització de la carrera facilita els dorsals simbòlics dels joves participants afectats amb atàxia telangiectasia.
